O nama
Sindrom kratkog creva
O udruženju
Udruženje je osnovano 15 avgusta 2023 god na datum kada je rođena devojčica sa sindromom kratkog creva. Dugo čekana i voljena devojčica po imenu Zara. Roditelji su preuzeli inicijativu i osnovali udruženje kako bi osnažili sve koje se bore sa ovom teškom bolešću.
Ponosni na
Naš logo
Logo je rađen sa prijateljima koji su delili sa Zarinim roditeljima dobro i loše. Uz prijateljsku kafu i druženje došli su do ideje da skraćeno crevo bude u obliku slova Z , u većini slučajeva verovatno tako i izgleda jer nema dužinu da bude u drugačijem obliku. Ruke koje grle skraćeno crevo u srcu je dodatni emotivni pečat i znak da pacijenti nisu sami i da ima kome da se obrate za savet i pomoć oko načina života sa retkom bolešću.
Iz tog razloga Udruženje poseduje određenu lepotu i toplinu u svojoj humanosti jer sve što se radilo oko Udruženja , radilo se od srca , sa velikom radošću i velikom željom da se pomogne.
Zato je Udruženje pacijenata sa sindromom kratkog creva posebno jer je udahnulo dušu humanih ljudi sa pozitivnim stavom i lepim mislima.
Udruženje pacijenata sa sindromom kratkog creva je osnovano sa ciljem da se podigne svest o ovoj retkoj bolesti i izazovima sa kojima se susreću pacijenti i njihove porodice.
Cilj udruženja jeste udruživanje pacijenata i njihovih porodica i pružanje podrške, davanje informacija o novim terapijama i pomoć u pronalaženju načina da se prilagode bolesti i načinu života koji iziskuje SBS.
Edukacija zdrastvenih radnika u Srbiji i organizovanje konferencija, simpozijuma , sastanaka i slično jeste vizija Udruženja kako bi razmenjivali iskustva i dobijali pravovremene informacije o bolesti i novim terapijama u regionu i svetu.
Naša vizija i misija jeste udruživanje sa ostalim udruženjimam, grupama i pacijentima koji dele iste ili slične interese i probleme u RSrbiji i u regionu sa željom da razmenjujemo iskustva u terapijama i načinu života u okolnim zemljama.
SINDROM KRATKOG CREVA
Dan obeležavanja
U svetu mesec avgust je posvećen borbi za kvalitetniji život pacijenata i njihovih porodica i podizanje svesti o postojanju ove retke bolesti. Ne postoji datum koji je označen kao dan sindroma kratkog creva.
Na inicijativu Udruženja i želju da postoji datum kada će se obeležavati dan sindroma kratkog creva, 28. avgust je DAN SINDROMA KRATKOG CREVA U SRBIJI
i jako smo ponosni zbog toga.
Udruženje je odabralo ovaj datum jer su na ovaj dan, devojčici čiji su roditelji i osnovali udruženje i kojoj su se borili za život, „proradila creva“ i ona je preživela , želja Udruženja je da svima creva funkcionišu što bolje mogu nakon dijagnostifikovanja ove teške bolesti.