Život sa SBS
Život sa SBS
Način života dece sa SBS
SBS je rezultat resekcije creva usled čega je telo u nemogućnosti da apsorbuje dovoljno hranljivih materija iz hrane i pića. Ono što je važno kod dece sa SBS jeste ishrana. U ovom slučaju je nephodno optimizirati ishranu i pratiti za normalan rast i razvoj. Takodje ono što je najvažnije a to je da se smanji parenteralna ishrana ili da se potpuno eliminiše. To je naravno različito kod svakog pedijatrijskog pacijenta ali treba imati u vidu da je dugoročno PS veoma rizična po ostale organe, specijalno za jetru. Resekcija creva kod novorodjenčadi je veoma ozbiljna i preživljavanje je veoma rizično. Multidisciplinarni tim medicinskog osoblja, počev od hirurga, anesteziologa, gastroenterologa,nutricionista, psihologa, medicinskih sestara koje neguju bebe nakon ovako teške operacije je od izuzetnog značaja.
NEGA PACIJENATA
Multidisciplinarni tim za negu pacijenata sa SBS
- hirurg
- anesteziolog
- nutricionista
- gastroenterolog
- psiholog
- medicinska sestra
Naravno spisak podrške je varijabilan iz razloga što je svaki pacijent različit i samim tim i potreba za dodatnim specijalistom kao vidom podrške i praćenja.
Na samom početku nakon resekcije i preživljavanja, parenteralna ishrana je spasonosna za decu sa SBS i smatra se zlatnim standradom nege. Medjutim dugoročno korišćenje ima na žalost i svoje posledice.
Deca koja zavise od parenteralne ishrane tokom dužeg perioda svog života, sklona su komplikacijama koja su opasna po život, a to su :
- oboljenje jetre
- infekcije (može dovesti do sepse i otkazivanja organa )
- ugrušci krvi – sprečava normalan protok krvi
- bolesti bubrega
- hiperglikemija – povećanje glukoze u krvi
Nakon odredjenog perioda, važno je uvodjenje hrane kroz sondu ( nazogastrična, gastrostomična ili direktno u GI trakt. Hranjenje preko sonde se obično daje izuzetno sporo tokom dužeg perioda, kako bi se maksimizirala asporpcija. Neophodno je dobro poznavati u kojoj meri i kojom brzinom se hrani putem sonde jer je svaki mililitar bitan.
Ukoliko je onemogućeno da se beba hrani samo putem sonde onda se dodaje i parenteralna ishrana ali ono što je bitno to je da se parenteralna ishrana koristi u što kraćem periodu jer ona ima svoje nedostatke i rizična je po ostale organe.
Nakon skidanja bebe sa sonde i uvodjenja flašice i mleka , treba biti obazriv i izabrati dobru kombinaciju. Ukoliko beba toleriše majčino mleka i majka ima dovoljno za dojenje treba uvek probati tako ali ukoliko je to onemogućeno uvodi se formula odnosno mleko koje odgovara problemu koji beba ima.
Nakon odredjenog perioda uvodi se oralno ishrana ali po savetu nutricioniste kako bi izbegli lošu reakciju na hranu i mogućnost komplikacija koje dovode do hospitalizacije i parenteralne podrške u vidu elektrolita.
Za decu sa SBS , život i svakodnevnica je veliki izazov u fizičkom i emocionalnom smislu. Postoji osećaj različitosti i frustracije zbog drugačijeg vodjenja života i konstantne brige o nutritivnim potrebama i brigom o toaletu koji je u ovom slučaju veliki stres i opterećenje. Sa rastom dece uočava se različitost u potrebama u odnosu na ostalu decu a kasnije i u pubertetu što ima dodatni stres.
Kako deca sa SBS odrastaju tako se i njihove potrebe menjaju i treba ih stalno pratiti i usmeravati kako bi ostali zdravi i spremni za život sa SBS.
SBS je ozbiljna bolest i zahteva svest, pažnju i dobru koordinaciju. Ovde se pre svega misli na porodicu i zdravstveni tim, važno je da budu aktivno uključeni u odrastanje deteta i da ga uspešno osposobe i osamostale za život.
Psihološka podrška kod retkih bolesti je specifičan proces u kome stručna osoba pomaže pacijentima i članovima porodica + da istraže i bolje razumeju sebe i probleme koje imaju, kao i da načine kako bi lakše prevazilazili emotivne teškoće i životne izazove.
Svaka bolest, a posebno ona koja su retka, utiče na fizičko stanje i psihološki život pacijenata i njihovih porodica.
Uobičajene reakcije pacijenata ili bližnjih na saznanje da boluje od retke bolesti uglavnom uključuje: šok, nevericu, strah, tugu, krivicu, ljutnju, bespomoćnost. Život je promenljiv to se i dokazalo sa dobijanjem tako teške dijagnoze, emotivni izazovi su prisutni, treba donositi važne medicinske, finansijske i porodične odluke koje utiču na budući život. Nakon prvog šoka kada pacijent i bližnji saznanju za bolest, od velike je koristi da imaju kome da se obrate i potraže pomoć i podršku. Članovi porodica obolelih i druge bliske osobe su te koje daju prvu podršku. Oni uglavnom sebe vide isključivo kao neko ko pomaže u emotivno teškom periodu i brinu o drugima, ali isto tako i oni prolaze kroz težak period jer se suočavaju sa brojnim životnim izazovima kroz koji prolaze sa pacijentom.
Pored lekara u velikoj meri su to i Udruženja koja imaju članove sa tom dijagnozom.
Koordinacija života sa SBS je veoma složena i prilagodjena je individualnim potrebama osobe. Neophodno je shvatiti koje su to osnovne stvari o kojima morate voditi računa, a to su :
- Održavanje osnovne ishrane i hidratacije
- Poboljšati adaptaciju creva
- Smanjiti ili ukinuti parenteralnu ishranu
- Raditi na kvalitetu života
Ne postoji jedinstvena SBS dijeta ili SBS ishrana!
Veliku ulogu ima koji deo creva je ostao i koliko dobro funkcioniše, lekar je taj koji treba da pomogne oko kreiranje ishrane koja je prilagodjena svakom pacijentu. Različiti delovi GI trakta apsorbuju različite hranljive materije , to je od veliko značaja za praćenje stanja pacijenta i za kreiranje ishrane.